Autism. Părinții la început de diagnostic I

Părinții ai căror copil a primit diagnosticul de autism experimentează o gamă largă de emoții și sentimente, prin care navighează cu dificultate. Este dificil să înțelegi ce ai de făcut atunci când simți că lumea nu mai are sens și este greu să accepți că viața nu va fi așa cum ți-o închipuiai. 

Momentul în care copilului tău îi este pus diagnosticul de autism este un eveniment colosal, ce marchează o ruptură dramatică în țesătura existenței unei familii. Este o "Lebădă Neagră" - o apariție neașteptată și cu un impact covârșitor, care schimbă radical cursul firesc al vieții. 

Diagnosticul de autism generează confuzie

Părinții se confruntă cu necesitatea de a lua decizii cruciale într-un timp scurt, de a găsi terapii adecvate, de a se informa și de a naviga un sistem complex și adesea opac. 

Informațiile contradictorii, opiniile divergente și lipsa unui plan clar generează o confuzie paralizantă, care amplifică sentimentul de neputință. "Ce fac acum? Unde merg? Cum îmi pot ajuta copilul?" sunt doar câteva dintre întrebările ce îți răsună obsesiv în minte.

Părinții unui copil căruia i-a fost pus de curând diagnostic de autism se pot simți pierduți, dezorientați, ca și cum ar fi blocați într-un labirint fără o hartă spre ieșire. Stresul se suprapune peste traumă, iar povara emoțională poate deveni insuportabilă. 

Trauma ia naștere odată ce părintele conștientizează pierderea copilul idealizat și necesitatea de a se confrunta cu o realitate diferită, neașteptată și imprevizibilă. Totodată, apar reacțiile emoționale intense și variate, similare cu stadiile doliului: 

• Negarea inițială, care generează gânduri de tipul "Nu este posibil! Trebuie să fie o greșeală!", este o formă de protecție, o tentativă disperată de a amâna confruntarea cu realitatea. 
• Furia care urmează, manifestată prin întrebări precum "De ce copilul meu? De ce mi se întâmplă tocmai mie asta? Cu ce am greșit?", este o expresie a durerii, a frustrării și a sentimentului de nedreptate. 
• Negocierea disperată, în timpul căreia apar gânduri și sentimente de genul "Dacă facem asta, dacă mergem la acea terapie, poate se va schimba ceva", reflectă dorința de a controla incontrolabilul. 
• Depresia se manifestă ca o tristețe profundă, amestecată cu sentimente de neputință și deznădejde. Apar gânduri fataliste și negativiste, precum "Nimic nu va mai fi vreodată bine", "Nu o voi scoate niciodată la capăt" , "Nu vom mai fi niciodată fericiți". Aceasta este o reacție la pierderea visurilor și a așteptărilor legate de copil. Părintele se confruntă cu realitatea dură a diagnosticului, simțindu-se copleșit de tristețe și de sentimentul de neputință în fața viitorului incert.
• Acceptarea apare ca o resemnare calmă și o acceptare a realității, așa cum este. Părintele începe să gândească optimist "Poate nu e chiar atât de rău", "Pot să fac asta!" și să își reorganizeze viața, concentrându-se pe sprijinirea copilului.

Aceste stadii nu sunt liniare, ci se pot suprapune și repeta, creând un vârtej emoțional care destabilizează întregul echilibru familial.

Reorganizarea vieții de familie în urma diagnosticului de autism

Pe lângă lupta internă pe care o duc părinții pentru a accepta realitatea dată de această veste, este important să discutăm și despre impactul pe care diagnosticul de autism îl poate avea asupra dinamicii familiale: 

Frații copilului diagnosticat pot experimenta sentimente de gelozie, confuzie sau chiar vinovăție. Acestora le este greu să înțeleagă de ce fratele, sau sora, primește mai multă atenție din partea părinților și de ce totul se centrează în jurul său. 

Chiar și relațiile cu membrii familiei extinse pot avea de suferit, de cele mai multe ori ca urmare a lipsei de înțelegere sau a stigmatizării. Din punct de vedere social, părinții se pot confrunta cu izolarea, fiindu-le tot mai dificil să participe la activități sociale. Din păcate, tulburările din spectrul autist sunt foarte puțin, și foarte prost, înțelese la nivelul societății. Stigma asociată cu autismul poate duce la discriminarea atât a copiilor, cât și a părinților – aceștia fiind deseori respinși și izolați. 

Relația de cuplu poate fi afectată în mod semnificativ de impactul tuturor acestor probleme cu care se confruntă părinții post-diagnostic. Stresul cronic poate duce la tensiuni și conflicte între parteneri, afectând comunicarea și intimitatea dintre aceștia. Diferențele în modul de a face față stresului pot crea distanță și pot adânci sentimentul de izolare.

În cele mai multe dintre cazuri, mama este cea care suportă cea mai mare parte a poverii. Ea este cea care caută informații și care se luptă cu sistemul în numele copilului său.  Nu de puține ori, aceasta renunță la carieră și la propria viață pentru a se dedica întru totul copilului. Asta poate naște resentimente față de partener, adâncind ruptura.

Stresul – una dintre marile probleme post-diagnostic

Stresul resimțit de părinții copilului diagnosticat cu autism este profund și multidimensional, afectând fiecare aspect al vieții lor. Acesta apare ca urmare a multitudinii de probleme cu care părinții se confruntă după aflarea diagnosticului. Ei sunt nevoiți să ia decizii dificile legate de terapia, educația și îngrijirea copilului cu TSA. Pe lângă stresul emoțional, de multe ori părinții se confruntă și cu stres financiar. Toate aceste nevoie ale copilului diagnosticat cu autism pot pune o mare presiune asupra bugetului familiei, forțând părinții să ia decizii foarte dificile.

În timp, una dintre cele mai mari probleme, poate deveni stresul cronic. Acesta poate duce la probleme de sănătate fizică, cum ar fi tulburări de somn, dureri de cap, probleme digestive și chiar boli cardiovasculare. În cele mai grave dintre cazuri, stresul poate da naștere unor probleme de sănătate mintală, cum ar fi depresia, anxietatea și epuizarea.

Nevoile părinților sunt diverse și complexe. Ei au nevoie de informații clare și accesibile despre autism și opțiunile de tratament, sprijin emoțional din partea familiei, prietenilor și profesioniștilor, servicii de terapie și consiliere pentru copil și familie, sprijin financiar și acces la resurse, precum și timp pentru odihnă și relaxare. 

Adaptarea la noua realitate

În ciuda dificultăților, mulți părinți dezvoltă strategii de coping eficiente și reușesc să construiască o viață împlinită atât pentru ei, cât și pentru copil. Sprijinul reciproc, acceptarea și optimismul sunt factori cheie în procesul de adaptare la noua realitate. În cele din urmă, părinții copilului diagnosticat cu autism descoperă că dețin resursele interioare care îi pot ajuta să facă față acestei experiențe. Unii dintre ei chiar găsesc un nou sens, ce îi ajută să transforme provocarea într-o oportunitate de creștere personală și familială.

Bibliografie:

Kübler-Ross, E. (1969). On death and dying. Macmillan.

Mitrofan, I. (2015). Consilierea și terapia centrată pe traumă. Editura Trei.

Nalceagian, A. A. (2007) Enigma morţii. Europress Group.

Stora, J.-B. (1993). Le stress des femmes cadres en France. Editions d'Organisation.